مشکلاتی که دیالیز نمی شود
نویسنده : زهرا خسروی
وقتی صحبت های پزشک معالجش را شنید دنیا جلوی چشمانش تیره و تار شد، عرق سردی بر پهنه صورتش نشست و تنها یک پلک زدن تا سرازیر شدن اشک هایش فاصله بود، وقتی که شنید برای همیشه کلیه هایش را از دست داده است.
آن جا بود که همه دردها به یک باره سراغش آمد، درد از دست دادن کلیه و دیالیز یک طرف و درد تامین هزینه های بالای دارو، درمان، آزمایش، بیکاری، تامین خانواده و... از سوی دیگر بر سرش آوار شد و حالا چند سال است که با آن روز و شب می گذراند اما به سختی.
هزینه بالای دارو
یکی از این افراد که 9 سال است با عضو پیوندی زندگی می کند از هزینه های بالای دارو گلایه دارد. او می گوید: هر دو ماه یک بار نیاز به انجام آزمایش و خرید دارو دارم، هر چند آزمایش ها رایگان است اما هزینه دارو بیش از 100 هزار تومان می شود. «جانی» که خانه دار است، می افزاید: در صورت اتمام دارو و تهیه آزاد آن برای 10 عدد قرص ارزان 16 هزار تومان و چنان چه گران باشد برای همان تعداد باید 120 هزار تومان پرداخت کنم که این مقدار برای من بسیار زیاد است و توان پرداخت آن را ندارم.
نبود فوق تخصص کلیه
دیگر بیمار پیوندی هم به هزینه بالای دارو اشاره می کند و می گوید: هر دو ماه جدا از دیگر هزینه ها باید حدود 150 هزار تومان برای دارو پرداخت کنم و بیمه تمام هزینه ها را قبول نمی کند.
«دلجو» که بر اثر فشار خون بالا کارش به دیالیز و پیوند کشیده شده است، از انتظار چهار ساله برای نوبت پیوند می گوید و با گلایه از نبود پزشک فوق تخصص کلیه در استان می افزاید: گاهی مجبورم به دلیل نبود پزشک به شهرهای دیگر مانند مشهد مراجعه کنم و این مشکلاتی برایم به وجود می آورد.
او که 10 سال است به دلیل بیماری نمی تواند کار خاصی انجام دهد، بزرگ ترین مشکل را بیکاری می داند چرا که با این وضعیت علاوه بر هزینه های دارو و درمان باید خرج خانواده را نیز تامین کند.
دیگر بیمار پیوندی نیز به مشکلات بعد از پیوند اشاره و اظهار می کند: فرد در زمان دیالیز از بیمه درمان بیماران خاص استفاده می کند اما بعد از انجام عمل پیوند، بیمه بیماران خاص از دفترچه حذف می شود و به بیمه اجباری تغییر می یابد و فرد فقط چند ماه برای تبدیل دفترچه از بیماران خاص به عادی فرصت دارد.
«رضایی» ادامه می دهد: فردی که دچار نارسایی کلیه است تمام دارایی اش را برای هزینه های عمل پیوند می گذارد تا از درد و سختی دیالیز نجات یابد و به امید خدمات بعد از پیوند است اما بعد از عمل، خدمات خاصی ارائه نمی شود در حالی که فرد بعد از پیوند نیاز به حمایت دارد.
نبود مرکز پیوند
به گفته وی، با وجود بیماران کلیوی و دیالیزی در استان باید زیرساخت ها به منظور راه اندازی مرکز پیوند در این منطقه فراهم شود تا فرد علاوه بر درد بیماری رنج سفر به دیگر شهرها را متحمل نشود. از طرفی با فرهنگ سازی عمل پیوند در استان بیماران زیادی از تحمل سال ها درد و بیماری نجات می یابند.
یک بیمار اهل سربیشه نیز که چهار سال است درد دیالیز را به امید پیوند کلیه تحمل می کند، از سختی رنج سفر به مرکز استان برای دیالیز سخن می گوید و می افزاید: تا مدتی پیش باید سه بار در هفته دیالیز می شد و در هر نوبت حدود 15 هزار تومان برای رفت و آمد پرداخت می کرد.
«بهلولی» به راه اندازی دستگاه دیالیز در سربیشه طی هفته گذشته اشاره می کند و ادامه می دهد: هر چند هزینه رفت و آمد برای انجام دیالیز کم شده است اما برای تهیه دارو باید راهی بیرجند شوم و برای دریافت قرص کلسیم، آمپول کم خونی و... حدود 150 هزار تومان پرداخت کنم که تامین این مبلغ برای من که بیکارم و دو فرزند دارم مشکل است.
دیگر بیماری که در اوج جوانی شریان زندگی اش به دستگاه های دیالیز پیوند خورده است، چون گروه خونی اش «Bمنفی» است و کمتر یافت می شود دو سالی است در نوبت پیوند قرار دارد.
او می گوید: هرچند دیالیز رایگان است و در این زمینه مشکلی ندارم اما هزینه داروها برایم مشکل ساز شده است. «سخن پرور» که به سختی دیالیز عادت کرده اما درد بیکاری و تامین هزینه های زندگی بر رنجش افزوده است می افزاید: هر دو ماه حدود 120 هزار تومان برای تهیه دارو پرداخت می کنم و به دلیل وجود فیستول در دست چپم قادر به انجام کار خاصی نیستم و پشتوانه مالی هم ندارم.
او که دو فرزند دارد و مستاجر است، اضافه می کند: گاهی برای یک بسته قرص 10 تایی باید 28 هزار تومان پرداخت کنم و این موضوع باعث می شود به ناچار در مصرف دارو صرفه جویی و براساس تجویز پزشک نتوانم داروها را مصرف کنم و در حالی که باید یک قرص را سه شب در هفته مصرف کنم آن را به یک شب در هفته کاهش می دهم.
172 بیمار پیوندی
مسئول مرکز بیماران خاص استان وضعیت خراسان جنوبی را نسبت به تعداد دستگاه های دیالیز و آمار بیماران مناسب می داند و می گوید: باید به ازای هر چهار بیمار یک دستگاه دیالیز موجود باشد که این آمار در استان به ازای هر 3.9 بیمار است.
«دهقان» به وجود دستگاه دیالیز در تمام مراکز درمانی استان به جز درمیان اشاره می کند و می افزاید: دو دستگاه دیالیز در سربیشه توسط بنیاد خیران تامین شده که به زودی قابل استفاده است و مراکز حاجی آباد و قاین نیز در حال تجهیز است و تا یک ماه آینده به بهره برداری می رسد.
وی به وجود 172 بیمار پیوندی تا پایان سال 96 در استان اشاره می کند و از ضرورت راه اندازی مرکز پیوند در استان می گوید و نبود فوق تخصص نفرولوژی را از عمده مشکلات برای انجام پیوند در استان مطرح می کند و توضیح می دهد: برای تحقق این موضوع نیاز به دو فوق تخصص نفرولوژی در استان است چرا که در زمینه تجهیزات، اتاق عمل و پیوند مشکلی وجود ندارد اما بیمار بعد از پیوند و برای ادامه درمان تا زمان ترخیص به نفرولوژی سپرده می شود البته در این زمینه رایزنی هایی انجام شده اما تاکنون راه به جایی نبرده است.
آن طور که «دهقان» می گوید: تمام بسته حمایتی بیماران دیالیزی شامل سونوگرافی، رادیولوژی، آزمایش، دارو و... رایگان است و حتی در برخی مراکز 10درصد بابت دیالیز دریافت می شود اما در استان این گونه نیست.
به گفته وی، گاهی عوارضی مانند فشار خون، دیابت، کم خونی و... سراغ بیمار دیالیزی می آید و فرد برای کنترل آن از داروهای خارجی یا اقلامی که در بسته حمایتی نیست، استفاده می کند که این موضوع برای بیمار هزینه بر است البته در مواردی تا 85 درصد این مبالغ با کمک سمن ها و به وسیله انجمن حمایت از بیماران کلیوی به فرد برگردانده می شود.
رشد 14 درصدی بیماران
وی از رشد 14 درصدی سالانه آمار بیماران دیالیزی و پیوندی در استان خبر می دهد و اضافه می کند: با توجه به اکتسابی بودن این بیماری و تاثیر عوامل محیطی، سبک زندگی، بیماری های عفونی، آلودگی و... در رشد بیماران کلیوی، حدود 16 تا 17 نفر در سال به بیماران دیالیزی استان افزوده می شود.
وی در مورد حذف عنوان بیماران خاص از دفترچه افراد پیوندی می گوید: این اقدام توسط تامین اجتماعی انجام می شود در حالی که فرد پیوندی باید تا پایان عمر دارو مصرف کند و تحت درمان باشد و در بسیاری موارد به دلیل این مشکل، فرد به ناچار در مصرف دارو صرفه جویی می کند که این باعث صدمه به فرد و حتی از دست دادن کلیه پیوندی می شود.
به گفته وی، این موضوع بارها به وسیله شورای عالی بیمه پیگیری شده است اما در نهایت به تصمیم و تایید دولت و مجلس بستگی دارد.