دخترک ؛ 6 سال درد و نداری
علیرضا ابراهیمی- 6 سال پیش وقتی به دنیا آمد دکتر به پدرش گفت: «فقط ببرید آلمان، هزینه عملش 200 میلیون تومان است، در ایران معالجه نمی شود» پدرش می گوید: اشک را از پهنای صورتم پاک کردم و گفتم خدایا تو که وضعیتم را می دانی!
تا آن لحظه مادرش نمی دانست که دخترش مثانه ندارد اما این غم بزرگ فراتر از دل دردمند پدر بود. باید همراه با شیرینی تولد فرزندش این خبر را به همسرش هم می داد که دخترشان جزو بیماران نادر است.
«حسین اکبری» کارگر 42 ساله ای است که 10 سال پیش به دلیل مشکلاتی که در روستایش داشت برای کارگری به بیرجند آمد. او دو فرزند دیگر هم دارد که هر دو سالم هستند و هنوز هم نان این خانواده 5 نفری از بازوان خسته او تامین می شود.
دخترک با این که 6 زمستان از عمرش گذشته است هنوز هم پوشک می شود و حالا که من به دیدنش رفته ام وسط خانه دراز کشیده و در پاسخ سلامم لبخند می زند. مادرش می گوید: دلش را ندارم برای دخترم سوند عوض کنم، هیچ مادری هم دلش نمی آید که شکم سوراخ فرزندش را ببیند. هر شب که پدرش سوند دخترم را می گذارد دلم خون می شود و هر ناله او مرا پیرتر می کند. پدر خودش را قوی تر از همسرش نشان می دهد و لوله سوند را برمی دارد که به آرامی در شکم فرزندش فرو کند. خنده روی لب های دخترک خشک می شود، با اولین جیغ دست های پدرش می لرزد و دوباره امتحان می کند.
7 بار عمل
این دختر 6 ساله تاکنون 7 بار عمل شده است. پدرش می گوید: عمل ها برای پیوند از روده به مثانه انجام می شود و علاوه بر این که هزینه هر عمل 5 میلیون تومان است بعد از عمل هم 5 آمپول استفاده کرده که قیمت هر کدام یک میلیون و 305 هزار تومان بوده است. او دوباره به کارگر و مستاجر بودن خود اشاره می کند. از وقتی دخترم به دنیا آمده نصف عمرم را در بیمارستان ها هستم و بقیه روزها را کارگری می کنم که با درآمد کمی تامین مخارج یک خانواده 5 نفری واقعا دشوار است. او وضعیت دخترش را وخیم اعلام می کند و می گوید: او را هر ماه باید 2 بار به مشهد ببریم. یک ماه پیش پزشک معالجش گفت: حجم مثانه کم است و آمپول ها اثرگذار نیست. دکتر تشخیص داد که باید سریع عمل بعدی انجام شود و گفت اگر به زودی عمل نشود احتمال پس زدن ادرار و از کار افتادن کلیه های بچه زیاد است اما هزینه 10 میلیون تومانی عمل کار را سخت کرد به همین دلیل دخترم به درخواست خودمان مرخص شد. از شهریور پارسال که آخرین عمل او انجام شده هر شب باید از سوند ادرار استفاده کند. هزینه هر عدد سوند ارزان قیمت 700 تومان است و به گفته پدرش این سوند در خراسان جنوبی پیدا نمی شود و باید از داروخانه شبانه روزی بیمارستان امام رضا(ع) مشهد تهیه شود.
پیگیری های بی نتیجه
پیگیری های خانواده دخترک راه به جایی نبرده است. مادرش می گوید: وقتی دیدیم هزینه درمانش زیاد است رفتیم تا برایش از بهزیستی کمک بگیریم اما بهزیستی این بیماری را زیرپوشش قرار نمی داد و گفتند اگر معلول یا عقب مانده ذهنی بود می توانستیم کمک کنیم ولی این بیماری جزو بیماری های زیرپوشش ما نیست.
پدر دخترک به موسسات خیریه، کمیته امداد و مرکز بیماری های خاص هم مراجعه کرده است اما آن ها هم براساس بخشنامه سازمانی خود اجازه کمک به این بیماری را نداشته اند. خانواده اش حتی به ریاست جمهوری هم نامه نوشته اند و پاسخ دو نامه آن ها این گونه بوده است: «به مرکز بیماری های خاص مراجعه کنید و اگر در بیمارستان امام رضا(ع) بیرجند معالجه این بیماری انجام می شود می توانید از خدمات آن به صورت رایگان استفاده کنید». اما متاسفانه این بیماری در این بیمارستان قابل معالجه نیست و مرکز بیماری های خاص هم این بیماری را زیرپوشش قرار نمی دهد.
رئیس مجمع خیران سلامت استان به «خراسان جنوبی» می گوید: هنوز وارد مقوله حمایت از بیماران نشده ایم و در این زمینه نمی توانیم هیچ حمایتی از بیمار داشته باشیم. در حال حاضر دخترک زیرپوشش یک موسسه خیریه است که تنها کمک آن ها سبد غذایی است که در ماه چند بار به او تعلق می گیرد اما هزینه داروهایش به قدری زیاد است که مادرش می گوید پول خرید شربت های تقویتی اش را ندارم. او روزی 3 بار دارو مصرف می کند.
دکتر «حبیبی» متخصص اورولوژی که چند بار اقدام به عمل جراحی دخترک کرده است، می گوید: حدود 15 نفر در خراسان جنوبی به این بیماری نادر مبتلا هستند که خودم چند بار آن ها را عمل کرده ام، بیماری آن ها نه این که مثانه نداشته باشند بلکه مربوط به حجم کم مثانه است و به همین دلیل باید با پیوند از روده حجم مثانه را بیشتر کنیم.
او با بیان این که تعداد مشخصی وجود ندارد که مثلا با 5 عمل مشکل این بیماران حل شود، گفت: عمل پیوند از روده به مثانه را باید تا زمانی که حجم مثانه زیاد شود تکرار کنیم.
دکتر «حبیبی» از خطرات عمل نکردن این بیماری گفت: از کار افتادن کلیه ها خطری است که این بیماران را در صورت معالجه نشدن تهدید می کند.
وی از زیرساخت های انجام این عمل در خراسان جنوبی گفت: یکی دو بار این عمل قابل انجام است اما دوره کامل درمان در اینجا امکان پذیر نیست و بیماران باید به مشهد و شهرهای بزرگ تر مراجعه کنند.
او با اشاره به بالا بودن هزینه های عمل و داروی این بیماران گفت: تا جایی که خودم می توانم هزینه را برای بیماران خاص کاهش می دهم ولی بسیاری از آن ها مثل خانواده دخترک برای این که بتوانند هزینه درمان را تامین کنند ناچار هستند که از خیران کمک بگیرند.
به گزارش خبرنگار ما، موسسه خیریه دارالشفای فاطمه زهرا(س) بیرجند بعد از معرفی دخترک توسط پزشک به این موسسه خیریه عهده دار رایزنی ها برای معرفی پزشک و هزینه های درمانی شد و اکنون مسئولان موسسه خیریه دارالشفای فاطمه زهرا(س) و درمانگاه خیریه ولی عصر(عج) بیرجند بر ورود خیران همیشه در صحنه برای تامین هزینه های درمانی این بیمار تاکید دارند.