زهرا خسروی- این جا دنیای آدم هایش با آن ها که آن سوی در بی اعتنا از کنار یکدیگر عبور می کنند، تفاوت زیادی دارد، این جا انتظار، لحظه لحظه برای بیمارانی که آرام و بی رمق روی تخت، روزگار می گذرانند طور دیگری معنا می شود، انتظار برای رهایی از درد و بیماری و هزینه های سنگین دارو و درمان و ...
چشمانت که در چشمان بی رمق بیماران مرکز جامع بیماران خاص گره می خورد، هر چند سکوتی خاص حکمفرماست اما حرف های زیادی برای گفتن دارد، می توان رنج از دست دادن سلامتی و خاص بودن بیماری و درد تامین هزینه های بالای دارو و درمان، رفت و آمد به محل سکونت، بیکاری، تامین خانواده و ... را در نگاه شان به نظاره نشست، دردی که روزها و سال هاست با آن روزگار می گذرانند اما به سختی.
هزینه های دارو
از حال و روزش که بپرسی فقط یک جواب کوتاه پاسخ سوال هایی می شود که پرسیدن آن سخت است و پاسخ دادن به آن سخت تر. هر از گاهی چشمانش خیره به شیلنگ پر خونی می شود که یک سر آن به سرخرگ و سیاهرگ و سر دیگر آن به دستگاه دیالیز متصل است، شیلنگ هایی که حالا خون زندگی در آن جریان دارد.او ابتلا به دیابت را عامل اصلی از دست دادن دو عضو حیاتی زندگی اش بیان می کند. کلیه هایی که بر اثر دیابت و فشار خون بالا در یکی از روزهای نه چندان دور برای او رفیق نیمه راه شد و حالا یک سال است درد دیالیز را یک تنه به دوش می کشد. «یعقوبی» ساکن یکی از روستاهای درح، تحمل درد و بیماری را یک طرف می داند و درد بیکاری را طرف دیگر، چرا که او تا همین چند سال قبل راننده خودروهای سنگین بود اما حالا به دلیل بروز بیماری توان کار کردن ندارد. او که در ابتدای جوانی است و یک فرزند دارد، هر چند رایگان بودن هزینه های دیالیز را اتفاق خوبی می داند اما پرداخت ماهانه 200 تا 300 هزار تومان برای دارو و هزینه بالای رفت و آمد از درح به مرکز استان به منظور دیالیز برای او که قادر به کار چندانی نیست، کمرشکن می داند و می گوید: هفته ای سه بار مجبور به دیالیز هستم و رفت و آمد برایم دشوار است و به ناچار در بیرجند منزلی اجاره کرده ام و از آن جا که قادر به کار چندانی نیستم پرداخت این هزینه ها برایم بسیار سنگین است.
ناسازگاری داروها
دیگری رنج سفر از آرین شهر را بر خود هموار کرده است، تا درد بیماری فرزند هشت ساله اش به مدد دستگاه هایی که خون زندگی در آن جریان دارد برای چند روزی آرام شود، هر چند از آینده نگران است اما امید و آرزو در نگاهش موج میزند و با این که هر ماه یک بار باید مسیر 55 کیلومتری آرین شهر تا بیرجند را طی کند اما همواره خدا را شاکر است و می گوید: فقط هزینه های تامین دارو گاهی نگرانمان می کند چرا که علاوه بر پرداخت هزینه حدود 200 هزار تومانی در ماه برخی داروها به سختی پیدا می شود. او که از سه ماهگی فرزندش به تالاسمی مبتلا شده است، به ناسازگاری پسر کوچکش با داروهای ایرانی اشاره و اضافه می کند: بعضی داروها با نرخ آزاد و برخی دولتی محاسبه می شود و این موضوع گاهی سبب نوسان و افزایش هزینه های دارو می شود و چنان چه دولت بتواند در تامین داروی بیماران خاص بیشتر ورود کند به طور قطع مشکلات کمتر خواهد شد. پسرک هشت ساله هر چند مانند دیگر هم سن و سال هایش به مدرسه می رود اما هر از گاهی باید علاوه بر تکلیف مدرسه، مشق تحمل درد را زیر دستگاه تمرین کند.
رنج سفر
دیگری هم که چند ماهی است خواهر کوچک ترش از بیماری سرطان خون رنج می برد، به چند ماه قبل برمی گردد و روزی را یادآوری می کند که خواهر 14 ساله اش به دلیل رنگ پریدگی به پزشک مراجعه کرد و با تشخیص سرماخوردگی و تجویز پنی سیلین رو به رو شد اما بعد از تزریق، پاهایش کبود و بعد از آن در یکی از بیمارستان های بیرجند بستری و در نهایت به مشهد اعزام شد. حالا شش ماه است که خواهر کوچک تر رنج سفر به مشهد را برای درمان بر خود هموار می کند، رنجی که با پرداخت هزینه های ماهانه برای رفت و آمد دو چندان شده است چرا که امکانات درمان در مرکز استان برایش فراهم نیست و به تشخیص پزشک معالجش باید هر ماه به بیمارستان دکتر شیخ، برود.هزینه های سنگین و سختی رفت و آمد به مشهد را که کنار بگذارد، کمبود دارو و گاهی حتی پیدا نشدن آن، بیشتر آزارشان می دهد، مشکلی که گاهی اشک او را در می آورد. هزینه هایی که این روزها با دامداری در روستا، خانواده پنج نفری شان کفاف پرداخت آن را ندارند. خیلی برایش آسان نیست که بگوید خواهرش از دوم اردیبهشت ماه در بیمارستان دکتر شیخ مشهد بستری است و قبل از آن باید برای درمان 500 هزار تومان پرداخت می کرد اما به دلیل نداشتن هزینه مادرش به اجبار کارت ملی اش را گرو گذاشته است تا با صدور کارت ویژه بیماران خاص هزینه ها برایشان رایگان حساب شود.
کمبودها
مسئول مرکز بیماران خاص استان گلایه های بیماران را از تامین هزینه های سرسام آور دارو تایید می کند و با اشاره به بسته حمایتی ابلاغی از بیماران خاص می گوید: خدمات مشمول این بسته در صورتی رایگان است که برخی موارد یاد شده در بندهای آن موجود باشد. «دهقان» با اشاره به نوسانات بازار ارز در کشور و به تبع آن استان از احتمال اجرایی نشدن برخی بندهای آن خبر می دهد و با مثالی اظهار می کند: بیمار دیالیزی که به دلیل عارضه قلبی یا ریوی در بیمارستان بستری است و باید 34 میلیون تومان پرداخت کند سهم مرکز بیماران خاص شاید 10 تا 12 میلیون باشد در صورتی که بیمار باید هزینه 20 میلیونی با وجود دفترچه بیماران خاص را بپردازد. وی افزایش هزینه کالاهای اساسی و مورد نیاز خانواده را از عواملی می داند که بیماران را مجبور به کم کردن خرید دارو می کند و با تایید کمبود برخی داروها ادامه می دهد: گاهی برخی باید به ناچار داروها را از داروخانه هایی که طرف قرارداد بیماران خاص نیستند تهیه کنند و این سبب پرداخت هزینه های سنگین برای آن ها می شود. وی نگرانی هایی هم درباره کمبود برخی تجهیزات بیماران خاص دارد تا جایی که از کمبود 20 دستگاه دیالیز نسبت به نرخ جمعیتی استان خبر و ادامه می دهد: با این وضعیت به ناچار باید سختگیرانه عمل کرد و با خرید قطعه، دستگاه های کهنه را تعمیر و شیفت پذیرش بیماران را بیشتر کرد تا مشکلی برای آن ها به وجود نیاید. وی نوسانات بازار را سبب افزایش بدهی این مرکز به پزشکان، مراکز درمانی و بیمه ای می داند و از تحقق 25 تا 30 درصدی اعتبارات سال گذشته به این مرکز خبر و ادامه می دهد: امسال هنوز اعتباری از وزارتخانه ابلاغ نشده است و با این وضعیت نمی توان کار خاصی انجام داد.