قاسمی
درمان برای عده ای از بیماران به جز تحمل درد و هزینه های عادی که می تواند تحت پوشش خدمات بیمه باشد یا نباشد، مشکلات و دردهای دیگری را هم رقم می زند. سرطان، ام. اس، بیماری های کلیوی که به دیالیز منجر می شود و... بیماری هایی هستند که حتی شنیدن نامشان چنگی از غم بر دل افراد سالم می زند غافل از این که مبتلایان به این دردها با چه مشکلاتی مواجه هستند.
مشکل یک بیمار سرطانی در بیرجند، نبود داروهایی است که داروخانه هلال احمر هم آن ها را ندارد به ویژه برای بیمارانی که تحت درمان هستند، او توضیح می دهد: داروها را از تهران سفارش می دهیم و بیمار مجبور است و باید آن ها را تهیه کند. قیمت داروها متفاوت و بالاست و به دلیل این که در بیرجند پیدا نمی شود برای تهیه آن به شدت اذیت می شویم. «ف- س» می گوید: داروها باید سر وقت تامین شود و خرید زودهنگام آن هم نتیجه ای ندارد چون از تاریخ مصرف شان می گذرد بنابراین و به ناچار با داروخانه یا فردی در تهران هماهنگ می کنیم اما گاهی داروهایی که ارسال می شود مورد تایید پزشک نیست و از چرخه مصرف خارج می شود. وی تاکید می کند که پزشک به صورت شفاف استفاده از داروی خارجی را مطرح نمی کند اما در لفافه کیفیت آن را توصیه می کند در حالی که گران و کمیاب است. متاسفانه بیشتر داروهای سرطان به ویژه نوع خارجی تحت پوشش بیمه نیست و حتی در صورتی که با وجود یک آشنا از خارج کشور تهیه شود امکان و اجازه ارسال آن نیست.
دردسر رفت و آمد
همراه بیماری که از خضری دشت بیاض آمده است و بیمارش در بیرجند بستری است نیز هر چند هزینه های درمان را زیاد نمی داند اما مشکلات دیگری را مطرح می کندو می گوید: همسرم کشاورز است و درآمد آن چنانی ندارد اما به دلیل بیماری و افت پلاکت هر ماه مجبور هستیم این مسیر را تا بیرجند بیاییم چون قاین پزشک و شیمی درمانی ندارد.
«م- ط» می گوید: بیمه روستایی هستیم و شیمی درمانی همسرم با کمک مددکار تخفیف می گیرد و هزینه اش زیاد نمی شود گاهی 100 هزار تومان می دهیم اما با هزینه رفت و آمد از روستا برابری می کند.
«ح- ح» جوانی 32 ساله که از شش سال قبل دیالیز می شود تا قبل از کرونا هر سه تا شش ماه برای آزمایش های پیوند به مشهد می رفت چون در بیرجند مرکز پیوند اعضا و کلیه وجود ندارد حالا چند ماه است که پرونده اش را پیگیری نکرده است. او می گوید: هفته ای سه روز و هر نوبت 4 ساعت دیالیز می شوم و بعد از آن تا شب به دلیل تاثیر داروها، ضعف دارم و قادر به کار نیستم. هر چند که درآمد ثابت ندارم و شاگرد مغازه ام اما خوشبختانه بیمه خدمات درمانی هستم و عمل دیالیز در بیرجند به صورت رایگان انجام می شود.
او که به جز دیالیز بیماری قلبی هم دارد، ادامه می دهد: انجمن بیماران خاص کاری برایم انجام نمی دهد. قبل ها فاکتور داروها را پرداخت می کردند اما حالا آن را قبول نمی کنند، البته خوشبختانه هزینه های درمان زیاد نیست و سازمان کمیته امداد کمک می کند اما با توجه به پایین بودن درآمد و بیماری دایمی ام مشکلات مالی سر راهم وجود دارد.
او منتظر پیوند کلیه در مشهد است و می گوید: تا چندی قبل برای انجام آزمایش ها و تکمیل پرونده باید مرتب به مشهد می رفتم و تا دو میلیون تومان هزینه می کردم اما در این ماه ها به دلیل تشدید کرونا، پیگیر پرونده پیوند نیستم.
هزینه های سنگین ماهانه
بیمار صعب العلاج دیگری دختری 10 ساله است که از بدو تولد مثانه ندارد. پدرش از بالابودن هزینه های درمانی و نبود خدمات در استان می گوید و اظهار می کند: هر شش ماه ،پنج آمپول خارجی باید به دخترم تزریق شود که هفت میلیون تومان قیمت دارد. تاکنون چند عمل جراحی انجام داده که هر کدام بین 10 تا 20 میلیون تومان هزینه داشته است و تا زمانی که عمل تامین مثانه اش تکمیل شود این جراحی ها ادامه دارد و باید مرتب پوشک شود.
«م - الف» به جز پوشک، هزینه داروهای عادی ماهانه دخترش را حدود سه میلیون تومان بیان و اضافه می کند: مرکز بیماران خاص و بهزیستی ،بیماری دخترم را قبول و کمک نکردند هر چند صعب العلاج است اما حمایتی نیست مگر کمک کمیته امداد (خودم بیمار هستم و درمان دخترم سال ها ادامه دارد) و هر 45 روز یک بار باید به مشهد برود چون این جا امکانات درمانی و پزشکی وجود ندارد.
نبود آمار دقیق از سرطانی ها
عده ای از بیماران صعب العلاج سرطانی هستند که در سال های اخیر با راه اندازی بیمارستان ایران مهر به این مرکز مراجعه می کنند. رئیس انجمن خیران سلامت استان و ریاست این بیمارستان هر چند آماری از تعداد مراجعان و بیماران سرطانی ندارد اما تصریح می کند که تعدادشان با روند کندی رو به رشد است و آمار دقیقی از آن ها در دست نیست چون تعدادی از این بیماران به دلایل مختلف به استان های دیگر مراجعه می کنند. به گفته «حسینی» در بیمارستان یاد شده انجمن خیران سلامت در زمینه تامین دارو و خدمات درمان به بیماران نیازمند کمک می کند( داروهایی که نمونه ایرانی دارد حمایت می شود و درخصوص داروهایی که موجود نیست مشابه خارجی آن حمایت می شود).
4200 بیمار خاص
انجمن بیماران خاص مجموعه ای است که با نظارت وزارت بهداشت و درمان از این بیماران حمایت می کند بنا به آمار و فهرستی که رئیس این انجمن در استان دارد 16 نوع بیماری از جمله ام. اس، هموفیلی، تالاسمی، بیماری که به دیالیز خونی منجر می شود، اوتیسم، سرطان، ناباروری برخوردار از بسته حمایتی و ... در این فهرست است. بنا به آمار تا پایان فروردین امسال چهار هزار و 200 بیمار گرفتار بیماری های صعب العلاج و خاص وجود داردکه هزار و 872 نفر و بیشترین آن ها زوج های نابارور هستند.
دکتر« دهقانی» می گوید: 100درصد هزینه های درمانی بیماران خاص و 10 درصد برخی بیماری ها توسط بیمار تامین می شود و 90 درصد از بسته حمایتی برخوردار می شوند. با توجه به مسائل تاثیرگذار بر کشور و بیماران، خیلی از داروهای مشابه شاید تولید نشود این داروها معمولا برای بیماران هزینه دارد. در این قسمت برای آن ها هزینه هایی دارد که البته باز هم 80 درصد را دولت و داروخانه تعهد می کند و بیماران خاص به طور قطع بیمه هستند.
بسته حمایتی خدمات مختلفی مثل تشخیص تراکم استخوان، فیزیوتراپی، دندان پزشکی، شنوایی سنجی تا سقف خاصی در سال را شامل می شود و بیشتر از آن در تعهد دولت نیست.
وی تایید می کند که پرداخت هزینه برای بعضی بیماری ها زیاد است برای مثال در برخی بیماری ها از جمله آتروپی عضلانی، آمپولی به قیمت 64 میلیون تومان وجود دارد که 96 درصد هزینه اش را دولت و 4 درصد را بیمار می پردازد اما همین مبلغ هم برای هر ماه آن ها زیاد است و تا حدود دو میلیون تومان می شود که البته تعداد این بیماران در استان کم است و از کمک سازمان های حمایتی هم برخوردار می شوند.
به گفته وی کمبود داروی بیماران خاص و صعب العلاج شاید دراستان نباشد اما افزایش قیمت وجود دارد. دانشگاه علوم پزشکی بیرجند خیلی کمبود دارو ندارد و تاکنون مشکل خاصی برای بیمار نبوده است.
بنابر آمار وی 172 بیمار هموفیلی، 304 ام. اس، 221 پیوند کلیه، 856 سرطانی و... در سامانه ثبت نام شده اند. به گفته وی روند ابتلا به بیماری های ژنتیکی در استان تا حدودی کنترل شده است اما بیماری های اکتسابی که منشأ اجتماعی، خانوادگی یا کاری دارد از جمله ام. اس، بیماری های کلیوی که به دیالیز منجر می شود و ... مانند بقیه نقاط کشور رو به رشد است.